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Mariana Cambiasso

febrero 1, 2023

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Idioma: Español

Soy arquitecta de profesión, y ahora me defino como Activista del Bienestar por pasión. Fui arquitecta de mi propia vida, diseñando como vivir con Artritis Reumatoidea desde hace 28 años. No me gusta que me llamen “paciente de artritis reumatoidea” porque a mi la enfermedad nunca me definió; y creo que ahí está el secreto para entender cómo poder vivir con alegría a pesar de todos los obstáculos que podemos tener.

Hace poco más de 1 año di mi primer paso, a consecuencia de una nota en el portal de mayor difusión del país donde conté que yo “transformé el dolor en humor” a través de una rutina de stand up donde contaba mi rutina diaria “sacándole peso” a la Artritis. 

Con las RRSS, entendí que mi mensaje podía servirle a mucha gente, y ahí cree: @vozdeartritis; una comunidad donde subo contenido propio a diario e incentivo e invito a vivir dentro del método del Círculo Virtuoso.

Hay más de 200 enfermedades reumáticas q afectan a jóvenes muy a pesar q la sociedad cree q es una enfermedad de ancianos. Afecta a jóvenes en su edad de puro desarrollo profesional deteriorando su calidad de vida.

El tema complejo de la medicación biológica de última tecnología es que si no hay secuelas NO te entregan el certificado de discapacidad. En mi caso personal desde 1994 que lo tengo, pero aún así, la medicina prepaga que es la que me lo tiene que conseguir, más de 1 mes me ha dejado sin medicación.

Más de 400.000 personas en Argentina tienen diagnóstico de artritis. Muchos de ellos NO acceden al certificado de discapacidad y por ende menos a la medicación biológica que ronda los 2 mil DÓLARES mensuales.

Los pacientes somos rehenes de dos actores: el Estado por un lado que ni siquiera incluye a la artritis dentro del PMO, y por otro lado el sistema de salud incluyendo al privado que NO está dispuesto a liberar ese dinero por cada paciente por más q nosotros paguemos religiosamente la cuota mes tras mes a pesar de los aumentos.

Sin la medicación biológica que recién hace 10 años se comercializa es casi imposible tener una calidad de vida aceptable. Perdí 6 articulaciones porque esta medicación NO existía. Actualmente la medicación que me doy es de Roche. Intente acercarme a ellos para que le apoyen en algunas acciones que pensé, pero no tuve respuesta por el momento sólo una video llamada donde me presenté y conté mi proyecto.

La artritis no se visibiliza porque no es “marketinera”. NO te lleva a la muerte, pero el deterioro de mujeres (porque es mayor el % de mujeres respeto de hombres) es ALTO. Se tiene q entender que es una enfermedad de jóvenes que no distingue ningún tipo de clase social y/o económica.

Con buena medicación es posible tener una vida normal. ¿Quién tiene artritis? Tiger Woods y Keith Richards. Y ahí están brillando. Hay mucho para hacer. Quiero visibilizar y crear consenso entre pacientes y laboratorios y achicar distancia. La comunidad empecé a formar está llena de miedo y desinformación. Sabemos que lamentablemente el médico más de 15 minutos no les presta más atención. Es por eso que todos los días desde mi humilde lugar contengo a más de 1700 mujeres y las contagio con las ganas de EXPRIMIRME la vida.

Frente al mundo ni siquiera registramos que el 12 de octubre es el Día Mundial de la Artritis Reumatoidea. Pero pude lograr mucho: desde hace dos años gestioné con GCBA la iluminación edificios y monumentos emblemáticos de la Ciudad de Buenos Aires con los colores representativos: verde y blanco.

Y también este año, que el 12 de octubre coincidió, con la fecha número 25 de la Liga de Futbol Argentino, logré que se arme un banner con el slogan de la campaña; Artritis Reumatoidea: hagamos visible lo invisible.

En esta charla te invito a conocer mi historia de resiliencia y superación; todo arrancó con la artritis, pero es aplicable a cualquier adversidad. Somos CUERPO + MENTE + ESPIRUTU, y “somos nuestros pensamientos”.

Te quiero enseñar a que es posible transformar toda CRISIS en OPORTUNIDAD.

Prensa | Medios

Infobae: https://www.infobae.com/sociedad/2021/08/25/a-los-22-anos-le-diagnosticaron-artritis-reumatoidea-paso-por-13-cirugias-y-encontro-en-el-stand-up-la-manera-de-canalizar-el-dolor/

Beto Casella: https://www.continental.com.ar/actualidad/le-diagnosticaron-artritis-reumatoidea-y-en-el-stand-up-logro-canalizar-el-dolor_a612648941a84cd0c5bbf1677

FM El Cielo: https://infocielo.com/dolor/tiene-artritis-y-transformo-el-dolor-humor-stand-up-n725959

Radio Andina: https://open.spotify.com/episode/1pNG1icdEEr1PQZMmaqL0b?si=GwJeBLIXQ1SFid2ssKhfhA&utm_source=whatsapp

Canal 22 Santiago Cúneo:  https://youtu.be/sFREnH6HOFY

Radio 913: https://m.youtube.com/watch?v=uH1-vAjt4N4&feature=youtu.be

Radio Bahía Blanca: https://youtu.be/Oamy2tbp16g

Pasión de Agenhoy Radio Florencio Varela | Programa El Círculo: Lara de Alvear

Escucha #ElCirculo – Mariana Cambiasso, la Arquitecta que se volvió Activista por Pasión de Agenhoy Radio en #SoundCloud: https://on.soundcloud.com/b75rh 

La Nueva Bahía Blanca: https://www.lanueva.com/nota/2022-9-22-6-30-41-mujeres-que-inspiran-tiene-artritis-reumatoidea-es-arquitecta-una-referente-y-dara-una-charla-tedx 

El Ancasti: https://www.elancasti.com.ar/informacion-general/artritis-reumatoidea-hagamos-visible-lo-invisible-n509362

Liga Argentina de Fútbol: https://instagram.com/stories/ligaprofesionalafa/2947447773269011959?igshid=YmMyMTA2M2Y=

Ciudad de Buenos Aires: https://www.buenosaires.gob.ar/noticias/la-ciudad-ilumina-monumentos-durante-el-mes-de-octubre

Diario Deportivo Olé: https://www.ole.com.ar/river-plate/river-conferencia-prensa-gallardo_0_U378zM7ZJ8.html

Día Mundial de la Artritis: https://www.buenosaires.gob.ar/espaciopublicoehigieneurbana/noticias/se-iluminaron-monumentos-por-el-dia-mundial-de-la-artritis

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Fecha:
febrero 1, 2023